Умереть дешевле
…Светлана узнала о своем диагнозе в 2002-м. «Я только институт окончила, было столько планов, и вдруг все рухнуло в одночасье, — говорит она. — Старалась не сдаваться, работать, жить, насколько это возможно, полной жизнью… просто понимала, что если я поддамся слабости — это уже конец».
Больные вынуждены собирать деньги по миру или умолять благотворительные фонды о помощи. Из федерального бюджета финансирование получают единицы
Заболевание крови, диагностированное у Светланы, до недавнего времени считалось неизлечимым: использовалась лишь симптоматическая терапия. По статистике, 35% больных погибало в первые пять лет, а через десять в живых оставался лишь каждый второй… Светлане повезло: она дожила до того времени, когда ученые нашли лекарство, способное справиться с ее недугом. «В августе прошлого года я обратилась в Комитет по здравоохранению, — рассказывает она, — но мне сказали, что этот препарат в России не зарегистрирован. К декабрю регистрация появилась, и с тех пор я пытаюсь добиться от комздрава решения о его закупке. Но мне говорят, что это экономически нецелесообразно».
Стоимость годового курса лечения составляет 24 миллиона рублей. Светлане повезло еще раз — ей закупили препарат за счет благотворительного фонда, и она признается, что давно уже не чувствовала себя так хорошо. Вот только лекарство необходимо принимать постоянно, и нужно оно не только ей — в городе есть еще 12 человек с тем же диагнозом. По закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятому в 2011 году, оплачивать лечение больных с редкими заболеваниями (в перечне их 24), в том числе тем, которое диагностировали у Светланы, должны регионы. Однако денег на это в городском бюджете нет, и девушке обещают лишь «держать ее на контроле»…
Проблема пациентов с редкими заболеваниями появилась не сегодня. Де-юре им, как и всем остальным, была положена бесплатная медицинская помощь. Но де-факто в «привилегированном» положении оказались лишь те, чьи недуги вошли в программу «7 нозологий», которую государство финансирует с 2008 года. Обладателей семи «дорогих» болезней до сих пор поддерживает федеральный бюджет, остальным остается отстаивать свое право на лечение в судах, либо обращаться в благотворительные фонды, либо умирать. Российские власти пообещали найти решение и… переложили расходы на регионы. Для Петербурга это означает, что затраты на закупку лекарственных средств надо увеличить как минимум на миллиард рублей.
— В бюджет 2012 года дополнительные средства не были заложены. Ведь закон вступил в силу в декабре 2011-го, а перечень заболеваний, лечение которых нам надо финансировать, правительство РФ утвердило только в конце апреля, — говорит вице-губернатор Ольга Казанская. — Тем не менее какие-то средства нам удалось изыскать, хотя этого, конечно, недостаточно.
По словам начальника отдела контроля и организации обеспечения лекарственными средствами Ларисы Цукур, сейчас за счет города получают лечение 11 пациентов. Во втором полугодии их будет больше — так, произведена закупка препаратов для больных артериальной гипертензией. Заведующая научным отделом центра Алмазова Ольга Моисеева, которая ведет таких пациенток, говорит, что уже устала их хоронить. «Без лекарств больной может прожить не более трех лет, — поясняет она. — Но вот одна из моих подопечных, принимающая препараты постоянно с 2004 года, живет и нормально себя чувствует. Только на их закупку государство нам денег никогда не выделяло. Больные или собирали деньги по миру, или умоляли благотворительные фонды о помощи — в тяжелых случаях стоимость месячного курса доходит до 400 тысяч рублей». Но тех, кто помощи не получает, куда больше. Так, лишь один ребенок с мукополисахаридозом получает лекарства за счет города — его мать добилась этого через суд. Еще шесть детей с таким диагнозом стоят на очереди.
Светлану и ее коллег по несчастью на очередь даже не ставят…
«Лечение редких болезней не всегда является дорогостоящим, — отмечает председатель совета экспертов национальной ассоциации «Генетика» Алексей Соколов. — Так, при одном из заболеваний, входящих в перечень, стоимость лекарственной терапии составляет всего 20 тысяч в год, правда, при условии, что диагноз поставлен своевременно. С другой стороны, три из них, например мукополисахаридоз, действительно входят в десятку самых «дорогих» в мире».
По мнению экспертов, ни один регион не сможет самостоятельно финансировать лечение редких заболеваний. И региональные чиновники, отвечавшие за здравоохранение, в том числе и экс-вице-губернатор Людмила Косткина, писали об этом в правительство РФ еще два года назад, когда проект закона только обсуждался. Но их доводы не были услышаны, хотя Татьяна Голикова — в ту пору министр здравоохранения и социального развития — признавала, что многие субъекты Федерации просят о финансовой помощи. Но, по ее мнению, говорить об этом преждевременно: сначала надо собрать информацию о таких больных и оценить расходы и лишь потом можно решать, нужны ли дополнительные субсидии, и если да, то кому.
Собирать информацию центр еще даже не начинал. Между тем регионы начинают верстать бюджеты на 2013 год. Вопрос о том, будет ли заложен в главный финансовый документ Петербурга лишний миллиард на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, остается открытым, однако в частных беседах и чиновники, и депутаты говорят, что шансов на это практически нет. Доходная база сокращается, и в этих условиях приходится расставлять приоритеты и решать, кому дать шанс выжить, а кому нет. Как бы страшно это ни звучало.
— Надо еще понимать, что дети с редкими заболеваниями не выбирают, в каком регионе им родиться: в богатом или в бедном, где на их лечение уйдет до трети всех средств, выделенных на лекарственное обеспечение, — отмечает Казанская. — В любом случае родители таких детей, конечно, делают все возможное, чтобы перебраться в большие города, где шансы получить лечение выше. Поэтому при сохранении нынешнего порядка нагрузка на городской бюджет будет только расти.
Единственный вариант — сделать так, чтобы шансы человека на жизнь не зависели от того, в каком регионе он живет, то есть оплачивать лечение из федерального бюджета.
Комиссия ЗС по социальной политике и здравоохранению намерена подготовить законотворческую инициативу, связанную с расширением программы «7 нозологий». Стоит, правда, отметить, что это обращение будет далеко не первым. Совсем недавно в ходе визита Владимира Путина в Татарстан перед ним уже ставили этот вопрос. «Надо с правительством договариваться, с федеральным, а пока не договорились — надо финансировать. Люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте», — ответил глава государства, который в бытность главой правительства ни с кем не договаривался, а просто согласовал закон, переложив на регионы неподъемное для них финансовое бремя.
Заболевание крови, диагностированное у Светланы, до недавнего времени считалось неизлечимым: использовалась лишь симптоматическая терапия. По статистике, 35% больных погибало в первые пять лет, а через десять в живых оставался лишь каждый второй… Светлане повезло: она дожила до того времени, когда ученые нашли лекарство, способное справиться с ее недугом. «В августе прошлого года я обратилась в Комитет по здравоохранению, — рассказывает она, — но мне сказали, что этот препарат в России не зарегистрирован. К декабрю регистрация появилась, и с тех пор я пытаюсь добиться от комздрава решения о его закупке. Но мне говорят, что это экономически нецелесообразно».
Стоимость годового курса лечения составляет 24 миллиона рублей. Светлане повезло еще раз — ей закупили препарат за счет благотворительного фонда, и она признается, что давно уже не чувствовала себя так хорошо. Вот только лекарство необходимо принимать постоянно, и нужно оно не только ей — в городе есть еще 12 человек с тем же диагнозом. По закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятому в 2011 году, оплачивать лечение больных с редкими заболеваниями (в перечне их 24), в том числе тем, которое диагностировали у Светланы, должны регионы. Однако денег на это в городском бюджете нет, и девушке обещают лишь «держать ее на контроле»…
Проблема пациентов с редкими заболеваниями появилась не сегодня. Де-юре им, как и всем остальным, была положена бесплатная медицинская помощь. Но де-факто в «привилегированном» положении оказались лишь те, чьи недуги вошли в программу «7 нозологий», которую государство финансирует с 2008 года. Обладателей семи «дорогих» болезней до сих пор поддерживает федеральный бюджет, остальным остается отстаивать свое право на лечение в судах, либо обращаться в благотворительные фонды, либо умирать. Российские власти пообещали найти решение и… переложили расходы на регионы. Для Петербурга это означает, что затраты на закупку лекарственных средств надо увеличить как минимум на миллиард рублей.
— В бюджет 2012 года дополнительные средства не были заложены. Ведь закон вступил в силу в декабре 2011-го, а перечень заболеваний, лечение которых нам надо финансировать, правительство РФ утвердило только в конце апреля, — говорит вице-губернатор Ольга Казанская. — Тем не менее какие-то средства нам удалось изыскать, хотя этого, конечно, недостаточно.
По словам начальника отдела контроля и организации обеспечения лекарственными средствами Ларисы Цукур, сейчас за счет города получают лечение 11 пациентов. Во втором полугодии их будет больше — так, произведена закупка препаратов для больных артериальной гипертензией. Заведующая научным отделом центра Алмазова Ольга Моисеева, которая ведет таких пациенток, говорит, что уже устала их хоронить. «Без лекарств больной может прожить не более трех лет, — поясняет она. — Но вот одна из моих подопечных, принимающая препараты постоянно с 2004 года, живет и нормально себя чувствует. Только на их закупку государство нам денег никогда не выделяло. Больные или собирали деньги по миру, или умоляли благотворительные фонды о помощи — в тяжелых случаях стоимость месячного курса доходит до 400 тысяч рублей». Но тех, кто помощи не получает, куда больше. Так, лишь один ребенок с мукополисахаридозом получает лекарства за счет города — его мать добилась этого через суд. Еще шесть детей с таким диагнозом стоят на очереди.
Светлану и ее коллег по несчастью на очередь даже не ставят…
«Лечение редких болезней не всегда является дорогостоящим, — отмечает председатель совета экспертов национальной ассоциации «Генетика» Алексей Соколов. — Так, при одном из заболеваний, входящих в перечень, стоимость лекарственной терапии составляет всего 20 тысяч в год, правда, при условии, что диагноз поставлен своевременно. С другой стороны, три из них, например мукополисахаридоз, действительно входят в десятку самых «дорогих» в мире».
По мнению экспертов, ни один регион не сможет самостоятельно финансировать лечение редких заболеваний. И региональные чиновники, отвечавшие за здравоохранение, в том числе и экс-вице-губернатор Людмила Косткина, писали об этом в правительство РФ еще два года назад, когда проект закона только обсуждался. Но их доводы не были услышаны, хотя Татьяна Голикова — в ту пору министр здравоохранения и социального развития — признавала, что многие субъекты Федерации просят о финансовой помощи. Но, по ее мнению, говорить об этом преждевременно: сначала надо собрать информацию о таких больных и оценить расходы и лишь потом можно решать, нужны ли дополнительные субсидии, и если да, то кому.
Собирать информацию центр еще даже не начинал. Между тем регионы начинают верстать бюджеты на 2013 год. Вопрос о том, будет ли заложен в главный финансовый документ Петербурга лишний миллиард на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, остается открытым, однако в частных беседах и чиновники, и депутаты говорят, что шансов на это практически нет. Доходная база сокращается, и в этих условиях приходится расставлять приоритеты и решать, кому дать шанс выжить, а кому нет. Как бы страшно это ни звучало.
— Надо еще понимать, что дети с редкими заболеваниями не выбирают, в каком регионе им родиться: в богатом или в бедном, где на их лечение уйдет до трети всех средств, выделенных на лекарственное обеспечение, — отмечает Казанская. — В любом случае родители таких детей, конечно, делают все возможное, чтобы перебраться в большие города, где шансы получить лечение выше. Поэтому при сохранении нынешнего порядка нагрузка на городской бюджет будет только расти.
Единственный вариант — сделать так, чтобы шансы человека на жизнь не зависели от того, в каком регионе он живет, то есть оплачивать лечение из федерального бюджета.
Комиссия ЗС по социальной политике и здравоохранению намерена подготовить законотворческую инициативу, связанную с расширением программы «7 нозологий». Стоит, правда, отметить, что это обращение будет далеко не первым. Совсем недавно в ходе визита Владимира Путина в Татарстан перед ним уже ставили этот вопрос. «Надо с правительством договариваться, с федеральным, а пока не договорились — надо финансировать. Люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте», — ответил глава государства, который в бытность главой правительства ни с кем не договаривался, а просто согласовал закон, переложив на регионы неподъемное для них финансовое бремя.
Виктория РАБОТНОВА