2 июля 2010 года в 10.30 в зале № 1 конференц-комплекса гостиницы «Прибалтийская» состоится пресс-конференция, посвященная открытию Пятой Восточно-Европейской конференции по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам и Первой Всероссийской конференции по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни».
С 2 по 4 июля обе конференции пройдут в конгресс-центре гостиницы Park Inn «Прибалтийская». В них примут участие ведущие политики, депутаты, ученые, специалисты, практические врачи из России, СНГ, стран Европы, представители Евросоюза, Еврокомиссии, Европейские альянсы CEEGN и EURORDIS.
С приветственным словом к делегатам Всероссийской конференции обратится вице-спикер Совета Федерации Сергей Михайлович Миронов.
Открывать конференцию будет глава администрации Санкт-Петербурга Михаил Осеевский
К участию в пресс-конференции приглашены:
— Керстин Вестермарк, председатель комитета по редкими медицинским продуктам Европейского медицинского агентства (Швеция);
— Румен Стефанов, директор информационного центра по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам (Болгария);
— Владимир Томов, Болгарский национальный альянс людей с редкими заболеваниями;
— Сеголен Эм, директор по исследовательской работе Французского института исследований здоровья и медицины, лидер рабочей группы по редким заболеваниям Европейской комиссии, генеральный директор по здравоохранению и защите прав потребителей (Франция);
— Доменика Тарусцио, директор Итальянского национального центра по редким заболеваниям (Италия) и другие лица.
По экспертным оценкам, около 6–8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России — не менее 1% населения, т. е. около 1,5 млн человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение первого года жизни.
Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС находится в числе приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне посредством стратегических программ.
В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия «редкое заболевание», «редкий препарат», критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов. На бесплатное получение дорогостоящих препаратов могут рассчитывать только те пациенты, чье заболевание входит в программу «7 нозологий». Те, кому не повезло, вынуждены покупать лекарства самостоятельно или ввозить их из-за рубежа. Такие задачи по плечу не каждому пациенту, в результате теряется возможность лечения на ранних стадиях, что могло бы дать действенный результат.
